Як повідомляють наші джерела на Балканах, Росія викуповує у Сербії 200 000 снарядів, щоб заблокувати їх викуп Чехією для відправки до України. Більше того, ці снаряди зберігатимуться на сербському складі, що також оплатить Росія. Нагадаємо, Сербія планує разом з Угорщиною побудувати нафтопровід до кінця 2027 року щоб мати змогу отримувати російську нафту.
Андрій Єрмак у США обговорював не лише питання зовнішньої політики. За інформацією наших джерел, ключовим завданням його візиту було погодження кандидатур на посади нового прем’єр-міністра України та генерального прокурора. Після кількох місяців внутрішньої боротьби в команді влади, протистояння з групою Давида Арахамії — зокрема прем’єром Денисом Шмигалем і головою комітету ВР Данилом Гетьманцевим — входить […]
Стали відомі деталі корпоративного конфлікту бізнесмена Сергія Закревського з партнерами, в ході якого Закревський до “захисту спірних активів” підключив екс-губернатора Запорізької області Костянтина Бриля. Сергій Закревський, власник ряду об’єктів комерційної нерухомості, серед яких ТРЦ Plaza Sport Outlet у центрі Києва та ТЦ «Ярмарок» у Житомирі. Хоча всі активи Закревського з метою уникнення оподаткування позиціонуються як […]Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати препарат “Еврісді” для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), хоча це передбачено міською програмою охорони здоров’я на 2024-2025 роки. Через це жителі столиці подали петицію з вимогою забезпечити пацієнтів життєво необхідними ліками.
Дорослі пацієнти та батьки дітей, хворих на рідкісне генетичне захворювання заявили, що Київська міська державна адміністрація відмовилася закуповувати дороговартісні ліки попри міську цільову програму.
У петиції на сайті Київської міської ради містянин Павло Мадренко закликає столичних посадовців продовжити придбання лікарських засобів.
Киянин зазначає, що в програмі столичної влади у сфері охорони здоров’я на 2024-2025 рік передбачана закупівля препарату “Еврісді”. Лікарський засіб призначений для лікування проявів спінальної м’язової атрофії – орфанного захворювання, яке викликає поступове слабшання м’язів в усьому тілі.
Чому в КМДА не закуповують ліки проти СМА?
Громадська спілка “Орфанні захворювання України” заявила, що в січні 2025 року Департамент охорони здоров’я Києва нібито відмовився проводити закупівлю ліків для хворих на СМА. Таке рішення буцімто пояснили вимогами постанови Кабінету міністрів №333.
Однак у тексті документа йдеться про те, що його вимоги не поширюються на закупівлю лікарських засобів, які закупляють місцеві державні (військові) адміністрації на виконання регіональних програм.
“Безперервність лікування є критично важливою: від неї залежить збереження рухових функцій і шанс на повноцінне життя”, – додали в “Орфанних захворюваннях України”.
Автор петиції називає рішення КМДА не купувати ліки проти СМА “помилковим” та вимагає провести раніше визначені закупівлі.
Киянин Михайло Сторожук розповів, що його донька Лара має діагностовану СМА. Через це дівчинка не ходить, нормально рухає лише руками і не завжди може втримати голову.
“Якщо фінансування не буде продовжено, батькам дітей, зокрема мені, потрібно буде шукати по 270 тисяч гривень щомісяця, щоб забезпечити життя (хворих на СМА – ред.). Або діти помруть. Повільно і тяжко. Від зупинки дихання, бо м’язи перестануть працювати.
Ми не просимо грошей, наразі треба лише підписати петицію і надати справі суспільного розголосу”, – написав Михайло Сторожук.
Про яку програму КМДА йдеться?
У жовтні 2023 році в КМДА затвердили програму “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” на 2024-2025 рік. У тексті документа серед переліку завдань і заходів передбачили забезпечення лікарськими засобами хворих на спінально-м’язову атрофію.
Автори програми зауважили, що пацієнти, які перебувають під диспансерним наглядом, зокрема з діагностованими орфанними захворюваннями, потребують безперервного лікування. Однак державна програма медичних гарантів не завжди повністю компенсує витрати на їхнє лікування.
“При цьому забезпечення здійснюють в неповному обсязі або несвоєчасно, що може негативно вплинути на забезпечення безперервного лікування пацієнтів”, – визнали в КМДА.
Відтак у мерії передбачили у 2025 році придбати лікарські засоби для людей з СМА. На потребу заклали понад 401 тисячу гривень із бюджету столиці. Виконавцем завдання визначили київський Департамент охорони здоров’я та місцеві заклади комунальної власності.
Очікувалося, що кошти мають витратити на допомогу 35 пацієнтам.
Нагадаємо, в Україні вперше закупили препарати для хворих на спінальну м’язову атрофію у 2023 році. Пацієнти з першим типом СМА та новонароджені змогли отримати дороговартісні ліки, які можна приймати вдома самостійно.
Станом на кінець листопада 2023 року за державною програмою ліки отримували 33 пацієнти.
The post Кияни вимагають від КМДА закупити ліки для пацієнтів зі СМА: петиція набирає обертів first appeared on НЕНЬКА ІНФО.
Одна з найвідоміших українських співачок Джамала відмовилася від планів оселитися у власному будинку в передмісті Києва. Зірка, яка могла б стати сусідкою Дмитра Монатіка, Анастасії Приходько, Наді Дорофеєвої та Володимира Дантеса в селі Крюківщина, продала недобудовану садибу разом із земельною ділянкою. Про це співачка розповіла в інтерв’ю “Люкс ФМ”, зазначивши, що реалізація проєкту виявилася «не […]
Український репер і продюсер Олексій Потапенко, відомий під сценічним ім’ям Потап, опублікував у своїх Instagram-сторіз відео, на якому постає в образі жінки. У жартівливому ролику артист продемонстрував себе з обличчям пишної блондинки у білій весільній сукні з глибоким декольте. Відео було опубліковане 4 червня. Кадри викликали жваву реакцію в соцмережах. Дехто сприйняв ролик як кумедний […]
Саша Бо стала очевидицею потужного землетрусу в Туреччині. Про це 29-річна інфлюенсерка розповіла у своїх Instagram-сторіз, зазначивши, що поїхала з дітьми до курортного міста Фетхіє, аби ненадовго відволіктись від щоденних стресів, спричинених війною в Україні. Однак навіть на відпочинку уникнути небезпеки не вдалося — уночі вони пережили землетрус магнітудою 6 балів. За словами Саші, поштовхи […]
Багато хто недооцінює роль вечері в процесі схуднення, проте саме останній прийом їжі здатен або допомогти вам досягти бажаного результату, або перекреслити зусилля протягом дня. Якщо ви хочете позбутися зайвих кілограмів і водночас залишатися здоровими, варто звернути особливу увагу на те, що саме ви їсте перед сном. Чому вечеря важлива Поєднання білків та правильних вуглеводів […]
У Сумській області правоохоронці викрили начальника відділу штабу однієї з військових частин, якого підозрюють у фальсифікації бойових відряджень для шістьох військовослужбовців. За попередніми даними слідства, ця схема дозволила офіцеру незаконно привласнити понад 2,4 мільйона гривень. Як встановили слідчі, наприкінці 2024 року майор запропонував своїм підлеглим оформити фіктивні документи про участь у бойових діях на території […]
В Одесі перед судом постане 24-річний житель Житомира, якого обвинувачують у сприянні незаконному переправленню військовозобов’язаного чоловіка з України до невизнаного Придністровʼя. За даними поліції, чоловік діяв у змові з невстановленим співучасником і тепер може провести за ґратами до семи років. Як повідомляє Нацполіція, схему спробували реалізувати через Одеську область. Усі дії координувалися за попереднім задумом. […]
Ці продукти не викликають підозри. Вони позиціонуються як корисні, легкі, потрібні при правильному харчуванні. Але якщо ви справді рахуєте калорії або прагнете схуднути — є сенс бути обачнішими. Ми не закликаємо виключати їх назавжди. Але обмеження, уважність і критичне мислення — ваші кращі союзники у дієті. Ось перелік “підступних” продуктів, які можуть працювати проти вас. […]
В Україні викрили схему, що дозволяє експортувати сою під виглядом соєвого шроту, уникаючи сплати податків. За даними журналіста-розслідувача Євгена Плінського, ця махінація стала можливою завдяки змінам, які запровадив український уряд. Суть схеми полягає в тому, що сировину вивозять за межі країни не як зернову культуру (що передбачає 14% податку при експорті), а як продукт переробки […]
У період з 7 по 21 травня Державна наукова установа «Інститут модернізації змісту освіти» МОН України уклала прямі договори на друк підручників для 8 класу загальною вартістю понад 1,06 мільярда гривень. Про це повідомляє ресурс «Наші гроші» з посиланням на систему публічних закупівель Prozorro. Найбільші суми дісталися трьом провідним видавництвам: ТОВ «Видавництво «Ранок» – 242,3 […]